難病のあっちゃんが教えてくれた今を生きるということ

はじめまして。息子あっちゃんの母です。

息子は、生後6ヶ月でてんかん、7ヶ月で難病のウエスト症候群を発症。

そして、現在8ヶ月になりました。

以前の私だったら、「まだ仰向けでゴロンと寝ることしかできません」というかもしれません。しかし、今の私は「毎日息をして生き、私の目を見て笑って、たくさん喃語でお話ししてくれます」なんて説明をすると思います。

そのくらい病気がわかってからの2ヶ月は、目まぐるしいくらい自分の心が変わりました。

今でこそ診断がつきましたが、最初は熱もないのに痙攣や嘔吐をして救急車で運ばれたり、側脳室に異常があります、などと言われてたくさんの検査をし、謎の発作で入院治療する息子を見る日々。

生死を隣り合わせに感じる毎日が本当に怖かった...。
小さな身体が壊れてしまうんじゃないか、という恐怖を感じました。

その後、難病の診断がついたことで、将来のことは本当にわからなくなりました。

病気が治るのか？軽くなるのか？歩けるようになるのか？話せるようになるのか？独り立ちできるのか？今はまだ何もわからない。

そんな状況に立ったとき、上の娘たちが何の心配もなく小学生まで無事に育ったことや、親である私たちも何不自由なく生きてきたこと、それは奇跡だったし、そのありがたみに何も気づけていなかったことを思い知らされました。

家族みんな何の痛みもなく息をしているだけで幸せ

今まで息をしてるなんて当たり前すぎて、文字にするとなんだか軽く見えるこの言葉が、重みを増して自分の中にドーンと居座っています。

健康な私たちであっても明日生きているかなんてわからないし、今先のことを考えたって息子の将来がどうなるかなんてわからない。

だからこそ今この時、今できることに目を向けて、大事に過ごしたい。

今、息をしていること、目の前で取り組んでいること、たとえば、家族と一緒にお話ししたり遊んだり寝顔を見る瞬間ひとつひとつを、大事にしなければならないと強く感じるようになりました。

今までの自分だったら、息子のお世話をしていも、「次にお皿を洗って掃除して、その後に息子のミルクあげて、買い物に行って、仕事の納期は？勉強するべきことは？夜の時間にあれやろう、これやろう」こんな頭の中をしていました。

先々のことを考えるのは大事なことでもあると思います。

でも、そればかりになってしまったら、今この瞬間をゴミ箱に捨てていることになります。

何事もバランスが大事です。

私たち夫婦は、あっちゃんに教わったことを忘れずに、子供たち3人と一緒に、今この瞬間を大事に生きていこうと決めました。

そんなわけで、たくさんの気づきがある毎日と、あっちゃんが頑張っている闘病の記録をしたくてブログを開設。

闘病サポートに専念するために辞めようかな。。なんて思っていた育休中の仕事（Web制作）も、このまま閉ざしてはいけない気持ちになり、最近の技術のキャッチアップも兼ねてこのブログをAIと一緒に開発するに至りました。

あっちゃんの闘病の様子や、私の発信、生き様が、いつか誰かの助けになりますように。