難病のあっちゃんが教えてくれた今を生きるということ
はじめまして。息子あっちゃんの母です。息子は、生後6ヶ月でてんかん、7ヶ月で難病のウエスト症候群を発症。そして、現在8ヶ月になりました。以前の私だったら、「まだ仰向けでゴロンと寝ることしかできません」というかもしれません。しかし、今の私は「…
その日その日の、ちいさな記録。
0歳でウエスト症候群と診断された息子の闘病記録です。
通院のこと、治療のこと、こころのこと。
おすすめ記事
ウエスト症候群がわかるまでの初期症状まとめ
今日は、ウエスト症候群がわかるまでの症状をまとめてみようと思います。私自身、あっちゃんの成長や体調に不安を覚えてから「この子に何か異常があるのではないか？本人が辛い思いをしているのでは？」と思い、手掛かりになる情報を求めてWeb検索する日々…
新着の記事
"あきらめる"と"手放す"は違う
前回の記事で書いた脳波の検査のあと、自分の気持ちが大きくブレているのを感じていました。自分の気持ちにうまく折り合いがついていないと感じたんです。母としてあっちゃんの病状が良くなることや発達が進んでいくことは諦めてはいけない。けれど、現実的に…
ACTH療法から1ヶ月経ち、脳波の検査がありました。
ウエスト症候群の治療のために、1ヶ月間入院をしてACTH療法をしたあっちゃん。今日は、退院1ヶ月半後の脳波検査の結果についてです。実は検査は2週間前。ショックすぎてブログを書けずにいた母です。。結論から言うと、再発とまでは言えないけれど、脳…
早期療育を2か所でスタートしてみました！
退院後すぐ「早期療育」に手をつけました。わたしたち夫婦にとって療育って何？という状態からのスタートです。「療育」について調べると、内閣府のHPにはこのように書いてあります。障害のある児童の育成については、できるだけ早期に、適切な医療的リハビ…
必発と言われるACTH療法の副作用、あっちゃんの場合どうだった？
1ヶ月の入院でACTH療法を受けてきたあっちゃん。ACTH療法は抗てんかん薬に比べると副作用のリスクも大きく、必発のものも多いです。あっちゃんの場合の副作用を簡単に記録しておきます。体重増加（食欲亢進）一番辛かった副作用は食欲亢進でした。最…
余裕がないと周りに対して反発心が生まれることがある
今日はココロの回です。退院後も頻繁な外来受診が続いているあっちゃんです。自分がまわりに対しての感謝の気持ちを忘れないために、この記事を書こうと思います。特にこちら側に余裕がないとき、まわりに対して反発心が生まれることがあります。たとえば、あ…
再開できたACTH療法 :20日〜退院までの発作記録
長い1ヶ月の入院が終わり、6/1に退院しました！狭い1人部屋に閉じ込められて、注射とシャワーの時間以外は出られなかったあっちゃん。最後の入院20日目〜退院までの記録です。発作の経過なんと..........発作の記録を手元に控えないまま退院…
退院間際！ACTH療法の効果について主治医との面談
ウエスト症候群の治療として1ヶ月間入院をしてACTH療法をおこなっているあっちゃんです。治療も終盤にさしかかり、残り1週間というところで主治医との面談がありました。入院中の発作の記録はこちらからどうぞ↓再開できたACTH療法 :1~9日目の…
パパ目線: 今日を生きる
今日を生きる。きっと、それだけならできる。先回りして、あらゆる可能性を考えて、遠い未来に向かって生きなくてもいい。だって私はもう、予測できなかった「今」を生きているのだから。これから先を予測したって、きっと意味なんてない。だったら、今日を大…
再開できたACTH療法 :10~19日目の発作記録
ウエスト症候群の治療 ACTH療法のために入院中のあっちゃん。1ヶ月の入院治療も、ようやく折り返し地点です。（が、やっぱり1ヶ月の入院は長く感じます T T）今回は入院10~19日目の記録を書いてみます。発作の経過前回は入院9日目に発作が消…
どうにかできることだけを、どうにかする
今日は、箸休めにココロの回です。絶賛ACTH療法中のあっちゃんですが、親の私たちも毎日ココロの修行をしています。不毛な考えは捨てる息子の闘病サポートをしていると、嫌というほど雑念が湧いてきます。「1人で個室に入院させて、きっとあっちゃんは寂…