難病のあっちゃんが教えてくれた今を生きるということ
はじめまして。息子あっちゃんの母です。息子は、生後6ヶ月でてんかん、7ヶ月で難病のウエスト症候群を発症。そして、現在8ヶ月になりました。以前の私だったら、「まだ仰向けでゴロンと寝ることしかできません」というかもしれません。しかし、今の私は「…
その日その日の、ちいさな記録。
0歳でウエスト症候群と診断された息子の闘病記録です。
通院のこと、治療のこと、こころのこと。
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ウエスト症候群がわかるまでの初期症状まとめ
今日は、ウエスト症候群がわかるまでの症状をまとめてみようと思います。私自身、あっちゃんの成長や体調に不安を覚えてから「この子に何か異常があるのではないか？本人が辛い思いをしているのでは？」と思い、手掛かりになる情報を求めてWeb検索する日々…
新着の記事
早期療育を2か所でスタートしてみました！
退院後すぐ「早期療育」に手をつけました。わたしたち夫婦にとって療育って何？という状態からのスタートです。「療育」について調べると、内閣府のHPにはこのように書いてあります。障害のある児童の育成については、できるだけ早期に、適切な医療的リハビ…
必発と言われるACTH療法の副作用、あっちゃんの場合どうだった？
1ヶ月の入院でACTH療法を受けてきたあっちゃん。ACTH療法は抗てんかん薬に比べると副作用のリスクも大きく、必発のものも多いです。あっちゃんの場合の副作用を簡単に記録しておきます。体重増加（食欲亢進）一番辛かった副作用は食欲亢進でした。最…
余裕がないと周りに対して反発心が生まれることがある
今日はココロの回です。退院後も頻繁な外来受診が続いているあっちゃんです。自分がまわりに対しての感謝の気持ちを忘れないために、この記事を書こうと思います。特にこちら側に余裕がないとき、まわりに対して反発心が生まれることがあります。たとえば、あ…
再開できたACTH療法 :20日〜退院までの発作記録
長い1ヶ月の入院が終わり、6/1に退院しました！狭い1人部屋に閉じ込められて、注射とシャワーの時間以外は出られなかったあっちゃん。最後の入院20日目〜退院までの記録です。発作の経過なんと..........発作の記録を手元に控えないまま退院…
退院間際！ACTH療法の効果について主治医との面談
ウエスト症候群の治療として1ヶ月間入院をしてACTH療法をおこなっているあっちゃんです。治療も終盤にさしかかり、残り1週間というところで主治医との面談がありました。入院中の発作の記録はこちらからどうぞ↓再開できたACTH療法 :1~9日目の…
パパ目線: 今日を生きる
今日を生きる。きっと、それだけならできる。先回りして、あらゆる可能性を考えて、遠い未来に向かって生きなくてもいい。だって私はもう、予測できなかった「今」を生きているのだから。これから先を予測したって、きっと意味なんてない。だったら、今日を大…
再開できたACTH療法 :10~19日目の発作記録
ウエスト症候群の治療 ACTH療法のために入院中のあっちゃん。1ヶ月の入院治療も、ようやく折り返し地点です。（が、やっぱり1ヶ月の入院は長く感じます T T）今回は入院10~19日目の記録を書いてみます。発作の経過前回は入院9日目に発作が消…
どうにかできることだけを、どうにかする
今日は、箸休めにココロの回です。絶賛ACTH療法中のあっちゃんですが、親の私たちも毎日ココロの修行をしています。不毛な考えは捨てる息子の闘病サポートをしていると、嫌というほど雑念が湧いてきます。「1人で個室に入院させて、きっとあっちゃんは寂…
再開できたACTH療法 :1~9日目の発作記録
発熱で中止になってしまったACTH療法でしたが(治療の内容についてはこちら)、再入院して無事にもう一度始めることができました。1~9日目の発作記録です。カウントする発作についてあっちゃんの場合は、焦点てんかんも診断がついているのですが、現状…
発熱して中止になってしまったACTH療法1回目
ウエスト症候群と診断されてからの1週間は、バルプロ酸という抗てんかん薬で様子を見ましたが、効果は乏しく、次なる治療であるACTH療法に進むことになりました。今回は、初めてのACTH療法の様子について書いてみます。ACTH療法とは？てんかん情…