ACTH療法から1ヶ月経ち、脳波の検査がありました。
ウエスト症候群の治療のために、1ヶ月間入院をしてACTH療法をしたあっちゃん。今日は、退院1ヶ月半後の脳波検査の結果についてです。実は検査は2週間前。ショックすぎてブログを書けずにいた母です。。結論から言うと、再発とまでは言えないけれど、脳…
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治療
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必発と言われるACTH療法の副作用、あっちゃんの場合どうだった？
1ヶ月の入院でACTH療法を受けてきたあっちゃん。ACTH療法は抗てんかん薬に比べると副作用のリスクも大きく、必発のものも多いです。あっちゃんの場合の副作用を簡単に記録しておきます。体重増加（食欲亢進）一番辛かった副作用は食欲亢進でした。最…
再開できたACTH療法 :20日〜退院までの発作記録
長い1ヶ月の入院が終わり、6/1に退院しました！狭い1人部屋に閉じ込められて、注射とシャワーの時間以外は出られなかったあっちゃん。最後の入院20日目〜退院までの記録です。発作の経過なんと..........発作の記録を手元に控えないまま退院…
再開できたACTH療法 :10~19日目の発作記録
ウエスト症候群の治療 ACTH療法のために入院中のあっちゃん。1ヶ月の入院治療も、ようやく折り返し地点です。（が、やっぱり1ヶ月の入院は長く感じます T T）今回は入院10~19日目の記録を書いてみます。発作の経過前回は入院9日目に発作が消…
再開できたACTH療法 :1~9日目の発作記録
発熱で中止になってしまったACTH療法でしたが(治療の内容についてはこちら)、再入院して無事にもう一度始めることができました。1~9日目の発作記録です。カウントする発作についてあっちゃんの場合は、焦点てんかんも診断がついているのですが、現状…
発熱して中止になってしまったACTH療法1回目
ウエスト症候群と診断されてからの1週間は、バルプロ酸という抗てんかん薬で様子を見ましたが、効果は乏しく、次なる治療であるACTH療法に進むことになりました。今回は、初めてのACTH療法の様子について書いてみます。ACTH療法とは？てんかん情…
難病のウエスト症候群と診断された日のこと
あまりに突然の「脳波の結果はよくありません。ウエスト症候群の診断です。」の言葉。頭が真っ白になるとは、このことなのだなと思いました。診断がつくまでの経緯2026年4月16日 発作疑い→受診起きている時に、両手両足をビクッと上げるような発作→…