再開できたACTH療法 :20日〜退院までの発作記録
長い1ヶ月の入院が終わり、6/1に退院しました！
狭い1人部屋に閉じ込められて、注射とシャワーの時間以外は出られなかったあっちゃん。
最後の入院20日目〜退院までの記録です。
発作の経過
なんと..........発作の記録を手元に控えないまま退院してしまった私たち T T
詳しい発作の時間がわからなくなってしまいました。
注射の有無とおおよその発作記録を残しておきたいと思います。発作は毎日お昼寝の寝入りにありました。
日付 | 発作 | 持続時間 (およそ) |
|---|---|---|
5/23(注射❌) | なし | なし |
5/24(注射⭕️) | 2-3回あり | ？ |
5/25(注射❌) | 2-3回あり | ？ |
5/26(注射⭕️) | 2-3回あり | ？ |
5/27(注射❌) | 2-3回あり | ？ |
5/28(注射❌) | 2-3回あり | ？ |
5/29(注射⭕️・脳波検査) | 2-3回あり | ？ |
5/30(注射❌) | 2-3回あり | ？ |
5/31(注射❌) | 2-3回あり | 約3分 |
6/1(注射⭕️・退院！) | 2-3回あり | 約3分 |
消えなかった発作
記録にも書いたように、ACTH療法のあとも寝入りの発作が完全になくなることはありませんでした。
ただ、入院前に比べると発作の持続時間は1-3分に縮まり、ビクッとする動きもだいぶ小さくなりました。
退院前の主治医との面談でも、ウエスト症候群の発作をゼロにすることはできなかったけれど、脳波の改善・発作の軽減を認めてもらうことができました。
注射を減らしてからの様子
注射を減らし始めてからは哺乳制限が解除されて、好きな時間に好きなだけミルクを飲めるようになりました。
1日900mlに抑えていましたが、1000ml〜1100mlくらい好き勝手に飲めて嬉しそうでした ^-^
また、笑顔のあっちゃんを見れることが増えました。
目が合うだけでニコニコしてくれて、何をしても笑っているあっちゃんを見るのは正直生まれてから初めてだったと思います。
副作用が減って楽になったのもあるけれど、そもそも入院前にこんなにニコニコしていることはなかった...！
治療前のあっちゃんは辛い思いをしていたかもしれません。と同時に、治療頑張ってよかった...！と思いました。
今後の予定
退院後は注射を一切やめて、様子を見ます。
1ヶ月間は免疫が落ちているので人混みには気をつけるように指示がありましたが、それ以外の制限はありません⭕️
あっちゃんの場合は発作がゼロではない状態での退院なので、引き続き発作の回数や時間をメモして外来の時に共有するスタイルです。
しばらくは週1回の外来診療で、お薬の調整・血液検査・脳波の検査などをしてもらいます。
退院時点のお薬は以下↓
- レベチラセタム（抗てんかん薬① 焦点てんかんの治療）
- バルプロ酸（抗てんかん薬② ウエスト症候群の治療）
- エルカルチン（バルプロ酸の副作用を打ち消すための補助）
- エクセグラン（抗てんかん薬③ ウエスト症候群の治療）⇦追加
- 鉄剤
- 眼圧を下げるための目薬2種類
退院前にエクセグランの量を増やしてもらいました。
1ヶ月先をゴールに少しずつ量を増やして、ゼロにできなかった発作が改善するか見ていく予定です。
なんとかエクセグランが効いてほしい...！試せるお薬があることに感謝です。
1ヶ月の入院を終えてみて
家族5人で乗り越えた1ヶ月間でした。
12-20時の面会を夫婦交代で挑み、片方は小学生の娘2人を見るような生活。
ここまで頑張ったけれど、発作がゼロにならなくて、本当に心が揺れました。
ただ、主治医の先生の言葉は「1日の発作回数は少なければ少ないほどよい」というものでした。
ウエスト症候群の発作はゼロになるに越したことはないけれど、あっちゃんの場合は入院前に比べて発作の回数も継続時間も減少しているし、脳波もかなり改善したので、あっちゃんなりにゆっくり発達が進んでいくのではないか？とおっしゃっていただきました。
もちろん再燃のリスクもあるけれど、少しでも前向きな希望を持って退院できることが嬉しいです。
家族5人で過ごせることのありがたみを忘れず、親としてできることを探しながら、過ごしていきたいです。