再開できたACTH療法 :10~19日目の発作記録

ウエスト症候群の治療 ACTH療法のために入院中のあっちゃん。

1ヶ月の入院治療も、ようやく折り返し地点です。（が、やっぱり1ヶ月の入院は長く感じます T T）

今回は入院10~19日目の記録を書いてみます。

発作の経過

前回は入院9日目に発作が消えたところまでを書きました。前回までの発作の記録はこちら

発作なしの日もあり喜んでいましたが、その後ちょこちょこと発作が...

毎日注射するのは14日目までの計画でしたが、少し長めの発作がぶり返してしまい、急遽脳波を取っていただくことになりました。

結果は1週間前と同じく脳波は改善していてヒプスアリスミア（ウエスト症候群特有の特徴のある脳波のこと）かなと思うような脳波は1~2つあるかの状態。

特に脳波が悪化しているという所見はありませんでした。

しかし、親の私たちの発作記録を考慮してくださって、毎日注射を２日間だけ延長することになりました。

ただ、延長の間にも同じようなスパズム発作らしきものがあり、不安が残ります。

脳波と発作の関係がよくわからなくなってきた。。。

5/23からは毎日注射はせず、隔日....3日に1度....と10日かけて注射を間引いていきます。

そして退院の4日前に脳波の検査をして、6/1に退院の予定です。

あっちゃんは副作用にも負けずとっても頑張っています。

少し入院にも慣れてきました。日中のお昼寝やミルクのリズムができ始め、夜はミルク以外ぐっすり寝ているようです。

副作用はまた別の記事に詳しくまとめようと思いますが、一番辛いのは食欲が出てしまうことです。

急に体重が増えると血圧が高くなったり、血糖値が上がる危険性があるようで、哺乳制限（1日900mlまで）がついてしまいました。

1回150mlを6回に分けてあげていますが、足りない足りないと泣いていて可哀想です。

ぐずる時間やぐったり寝ている時間も多くて、親もだいぶ疲弊してきていました。疲れが取れない...！

ACTH療法の様子はまた続きを書きます！