必発と言われるACTH療法の副作用、あっちゃんの場合どうだった？

1ヶ月の入院でACTH療法を受けてきたあっちゃん。

ACTH療法は抗てんかん薬に比べると副作用のリスクも大きく、必発のものも多いです。

あっちゃんの場合の副作用を簡単に記録しておきます。

体重増加（食欲亢進）

一番辛かった副作用は食欲亢進でした。

最初は欲しがったら欲しがっただけ好き勝手に飲んでいたのですが、1日で80-100gを超えるような体重増加が見られて(生後9ヶ月)、途中で哺乳制限がかかりました。150ml / 4hおき、1日トータル900mlまでの制限。

入院前は150ml飲むのに30分かかっていたあっちゃんでしたが、副作用の影響で5分足らずで完飲するようになったのは本当に怖かったです。。しかも、飲み終わって足りないとギャン泣き。

あっちゃんは成長曲線下限ギリギリの小さめだったので、こんなに哺乳制限しなくても・・・と思い先生に聞いたところ

「ACTH療法中に急激な体重増加があると、糖尿が出たり、高血圧の危険がある」とのことでした。

注射を進めていくうちに、イライラしたりぐずぐずしたりボーッとすることが増えました。

面会中は、とにかく抱っこしてあやす数時間を過ごしました。

毎日注射が続いた2週間は特に、ニコニコ笑う姿はほとんど見ることができませんでした。

1人部屋に入院していたせいもあるのか、12時に面会に行くと泣き疲れて＆絶望した顔でボーッとしていることも多かったです。

高血圧の症状が出る子も多いとのことで、1日に数回血圧を測って管理してもらいました。

最初の2週間は血圧が上がることもなく順調でしたが、毎日注射を延長した15-16日目に若干血圧の上昇が見られました。

薬で抑えるほどのものではなかったそうです。

血圧の上昇と一緒に、15-16日目あたりで眼圧の上昇が見られました。

眼圧が上がると、視野が狭くなったり、視力が低下する他、失明につながる（緑内障になる危険）ことがあるそうです。

すぐに眼科で目薬を2種類出していただき、退院後の検査で治るまでは毎日目薬をしました。

血圧・眼圧の上昇が見られたので16日目で毎日注射の延長は打ち切りとなりました。

CTをとっていただき、若干の脳萎縮はあるものの、様子見の範囲内とのことでした。

お月様みたいにまんまるのお顔になる副作用も必発と言われていましたが、もれなくあっちゃんもパンパンに。

痛みなどはなく、病的にパンパンになるので目がお肉に圧迫されて（？）細く吊り目のようになり、アゴのラインは完全に消えました。

退院後は少しずつ改善しました。

他にも心臓の腫れがないかを見るために心エコーを撮りましたが、問題ありませんでした。

ACTH療法は副作用のリスクが重いものも多くて、途中で治療を打ち切りせざるを得ないこともあるそうなので、何事もなく最後まで完走できて良かったです。

あっちゃんは副作用にも負けず、1ヶ月よく頑張りました！