再開できたACTH療法 :1~9日目の発作記録

発熱で中止になってしまったACTH療法でしたが(治療の内容についてはこちら)、再入院して無事にもう一度始めることができました。

1~9日目の発作記録です。

カウントする発作について

あっちゃんの場合は、焦点てんかんも診断がついているのですが、現状こちらは服薬で発作が抑えられているため特にカウントはありません。

ここでいう発作とは、「ウエスト症候群の特有の発作」を指します。

ビクッと手足をバンザイさせて力が入り→落ち着く→ビクッと手足をバンザイさせるの繰り返しのシリーズが何分間続いたかの記録です。あっちゃんの場合は、寝入り or 就寝中に眠りの浅くなったタイミングで起きたものです。

ただ、付き添い入院ではないため、面会時間(12-20時)に親が確認した記録のみになります。

親がいない時間帯は、ずっと付き添って発作を見てくれるわけではなくカウントできませんでした。（酸素が下がるような命の危険がある発作ではないため）

最初6分だった発作が、途中16分くらいになりつつも最後には3分くらいになり、だんだん持続時間が減っていっていました。発作のビクッとする動きも、入院時に比べるとだいぶ小さくなってきているように感じます。

ただ、あっちゃんの場合少し波がある様子で、回数や時間も多かったり少なかったりムラがあります。これは主治医の先生からも指摘があり、焦らずゆっくり様子を見ていきましょう！と言われました。

闘病ブログを見ていると、3-4日で効果が出始める子がいたり、1週間くらいで効き始めたり、2週間ギリギリで効く子もいたりと個人差が大きいようでした。

わかっていても、なかなか消えない発作に焦りを感じます > <

毎日の注射は全部で14回ですが、途中経過で脳波の検査をしていただきました。

結果は「効果が出ています。ヒプスアリスミア（ウエスト症候群特有の特徴のある脳波のこと）かな？と思うような所見が1~2個あるかどうかまで減っています」とのことでした🎉

脳波の検査を受けた日は、眠くなるシロップを飲んだことも関係しているかもしれませんが、特に気になる発作がありませんでした。

毎日注射を14回まで打った後は、注射の数を隔日 .. 3日に1回 .. と減らしていく予定です。

直近では、CTや心エコーをして副作用の影響を注意深く見ていただきます。

あっちゃんの場合は注射がかなり効いているようなので、次の脳波の検査は退院の2-3日前予定になりました。

あっちゃんの入院と、夫婦の面会の日々はまだまだ続きます。
引き続き体調管理してできることを一生懸命やっていきます。

副作用のことや、10日目以降の記録はまた改めて記事を書こうと思います！