発熱して中止になってしまったACTH療法1回目

ウエスト症候群と診断されてからの1週間は、バルプロ酸という抗てんかん薬で様子を見ましたが、効果は乏しく、次なる治療であるACTH療法に進むことになりました。

今回は、初めてのACTH療法の様子について書いてみます。

ACTH療法とは？

てんかん情報センターの説明を引用すると、このような治療です。

副腎皮質刺激ホルモン（ACTH)を筋肉注射することで副腎皮質からステロイドホルモンの分泌を促し、その結果発作や脳波所見を改善させるものです。ACTHの使用量は施設や患者さんによって様々ですが、最初の2週間は連日投与し、その後次第に間隔をあけていく施設が多い。

副作用として体重増加（食欲亢進）、睡眠障害、易刺激性、無感情、易感染性、電解質異常、高血圧、消化管潰瘍、脳萎縮、硬膜下血腫などが挙げられますが、重篤な副作用の出現は稀です。

主治医からの説明も同様でした。

抗てんかん薬に比べると副作用のリスクも大きいため、最初はお薬で様子を見て→ACTH療法に進むことが多いそうです。お薬だけで稀に良くなる子もいるんだそう。

また、副作用の影響を慎重に見ながら進めるため入院管理する必要があり、あっちゃんも予定1ヶ月の入院になりました。

入院開始

あっちゃんは1人で個室に入院し、毎日12-20時に親が面会する形になりました。
ここは病院ごとのルールにも寄ると思います。

闘病ブログを調べると、親が付き添いで入院しているお話が多かったので、1人で長期間入院させることにとても戸惑いました。

「0歳の子が1ヶ月も1人きりで個室に入院する事例はあるのですか？」と看護師さんに聞いてみたところ「たくさんありますよ。あっちゃんと同じくACTH療法を受けていた子もたくさん見てきています。大丈夫ですよ」と話してくださいました。

あっちゃんは注射の前日から管理入院になりました。

鼻水が少しぐずぐずしているのが気になりましたが、鼻水で細菌の検査をしてすべて陰性だったので問題ないとのことでした。

注射1回目

注射は毎日午前中に行われます。

面会は午後からなので、注射が打てたかどうかは面会に行ってみないとわかりません。面会に行くまで様子が分からずめちゃくちゃ不安でした。。夜間も不安だし、ぴよログ（赤ちゃん用の生活記録アプリ）連携してほしいTT

1回目は無事に打てました！

ACTH療法中に細菌感染すると、重症化したり、最悪死亡するリスクが3-5%もあるので、個室 x 感染対策万全の状態での管理入院になっています。看護師さんたちもエプロンや手袋をしてお部屋に入ります。

さらに血圧や体温測定も1日に何度もしていただき、体重測定やおしっこの量も細かく測って記録してくださいます。

注射2回目

午後に面会に行くと、なんと前日の夜に38度の発熱をしてしまい、ACTH療法は中止になったとのことT T

ACTH療法中に細菌感染すると重症化の心配があるとのことで、一気に不安全開モードに。。細菌の検査は全て陰性とのことでしたが、免疫が落ちているところで発熱して本当に大丈夫なのか不安でした。

ただ、病院の管理体制の中で発熱中のあっちゃんを24h診ていただけるのは大変ありがたかったです。

※結果、重篤な症状になることはなく、細菌感染ではなく単なる風邪でした。後から先生に聞きましたが、ACTH療法中に注意してみなければならないのは細菌感染で、単なるウイルスの風邪は重症化するリスクは低いとのことでした。

ACTH療法は一旦中止に

先生と面談をして、ACTH療法は一旦中止。

ちょうどGWだったこともあり、5/2に一時帰宅をして家族団欒 & 療養をして、5/6 (GW最終日)から再度ACTH療法をスタートすることになりました。

上のお姉ちゃんたちも、あっちゃんが一旦家に帰ってきて大喜び！

幸い、再度発熱をすることもなく、回復に向かいました。あっちゃんも家にいる方が落ち着けるし、お姉ちゃんと遊べて嬉しかったと思います。

なかなか一筋縄には進まない治療で焦る気持ちもありましたが、GWの4日間を家族で過ごすことができたのはよかったです。(この記事のアイキャッチ画像は、みんなで行ったピクニックの写真です＾＾)

次の記事では、再開したACTH療法について書こうと思います！