ウエスト症候群がわかるまでの初期症状まとめ

今日は、ウエスト症候群がわかるまでの症状をまとめてみようと思います。

私自身、あっちゃんの成長や体調に不安を覚えてから「この子に何か異常があるのではないか？本人が辛い思いをしているのでは？」と思い、手掛かりになる情報を求めてWeb検索する日々が続きました。

この情報が早期の診断につながる一助になれば幸いです。

0.ここまでにわかっている病気や症状

焦点てんかん、ウエスト症候群、両側脳室拡大、側脳室周囲石灰化。
また、先天性代謝異常の疑いで検査中。

ここまで順調だった体重が伸び悩むようになりました。

元々2600gと小さめに産まれたあっちゃんでしたが、3-4ヶ月になり成長曲線をはみ出て著しく体重が増えなくなりました。

それに伴い、日中にぐずることが増えて抱っこや授乳をしていないと泣くようになりました。
特に、仰向けで布団にゴロンとしていることが苦手で、5分も穏やかにいられなかったです。

左手ばっかり使っている、視線が合いにくい、体の左右差が気になる（うつ伏せさせた時に左右対称ではなくいびつ）、寝返りする気配がない、など母目線でいくつか気になることもありました。

4ヶ月検診では、追視・首座りはOK。
しかし、発育不良のため2ヶ月後に区役所でフォローアップを受けることになりました。

引き続き寝返りする気配がなく、発達ゆっくりな子かな？と気になっていました。

授乳間隔が空かなくて、1-2時間おきに授乳する毎日。
新生児か！というくらい飲ませていました。

そのせいか夜間も1-2時間で起きてしまい、母子共に1日中寝不足の状態が続きます。

そんな矢先、抱っこ中に突然大量の嘔吐。その後も授乳後に大量の嘔吐。

単なる嘔吐ではなく、口からも鼻からも大量の嘔吐で顔色も悪かったため救急搬送されました。

受診では、38度の熱もあったことから「胃腸炎」との診断。
しかし別件、血液検査結果のAST値が高いのが気になるとのことで、継続して受診して経過を見ることになりました。

その後は大量に吐くことはなかったです。

継続して採血をして様子を見るも、AST値が高い。
けれど、大きな病気を疑うほどの値でもないため、たまに採血をして様子を見ることになりました。

6ヶ月の半ば、今まで1人で仰向けでゴロンと寝ているのが苦手だったのに、急に1人で静かにいられるようになりました。

最初は「成長したんだなぁ！」と思っていましたが、様子を見ているとなんだかおかしい...

ぼーっと一点を見つめて動かない、かと思えばこちらの世界に急に戻ってきたかのように動き出す。

元気な時は元気だけど、なんだか変だ...

そう思っていた2-3日後、熱もないのに急に手足がビクビクと痙攣し、嘔吐してしまいました。

5分もせずに痙攣は治ったけれど、顔色も悪くぼーっとしていたため救急車を呼び救急へ。

血液検査で異常なし、てんかんの疑いで後日脳波の検査を受けることなります。

「1日に何度も痙攣が続くようならまた受診してください」とのことで帰宅。

しかしその日の夜に授乳している最中、またボーッとし始めて、今度は呼吸がまばらになり顔面蒼白に。
命の危険を感じて再度救急車に乗りました。

1日に何度も呼吸が乱れる発作が起きるのはおかしいので、そのまま入院になりました。

その後、入院中に脳波の検査をして、てんかんと診断されます。

てんかんの発作が薬で抑えられる状態になったため、退院し自宅療養へ。

7ヶ月に入っても、寝返りをすることはなく、基本的に仰向けでゴロンと過ごしていたあっちゃん。

ウエスト症候群の疑いで受診する数日前、縦抱きした時に身体がへにゃっと少し曲がっていることに気づきます。

支えながらお座りさせても、体幹がぐらぐらしている感覚がありました。

また、見やすい色の赤いガラガラを目の前で左右に動かしても、追視が弱くなっている気がしました。

見れる時もあるけど、ボーッと別の場所を見ていてうまく追視できない時もある。

ただ、首すわりはできていて、全てが後退している感じはなかったです。

その後、手足を万歳するようなウエスト症候群疑いの動きがあったため受診してウエスト症候群の診断がつきました。
やっぱり少し発達も後退していたんだなぁと思いました。

ここまでに母の私が気になっていた症状をまとめました。

かなり早い段階から、正常発達とは何かが違うな？！と思う母なりの勘がありました。

きっと何をしても泣いていた３−4ヶ月のころから息子も辛い思いをしていたんだと思います。

あっちゃんの場合は、ウエスト症候群のほかに脳室拡大などの先天性な問題があるため、ご参考になるかわかりませんが、何かの早期発見の手助けになりますように。