退院間際！ACTH療法の効果について主治医との面談
ウエスト症候群の治療として1ヶ月間入院をしてACTH療法をおこなっているあっちゃんです。治療も終盤にさしかかり、残り1週間というところで主治医との面談がありました。入院中の発作の記録はこちらからどうぞ↓再開できたACTH療法 :1~9日目の…
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ウエスト症候群がわかるまでの初期症状まとめ
今日は、ウエスト症候群がわかるまでの症状をまとめてみようと思います。私自身、あっちゃんの成長や体調に不安を覚えてから「この子に何か異常があるのではないか？本人が辛い思いをしているのでは？」と思い、手掛かりになる情報を求めてWeb検索する日々…
難病のウエスト症候群と診断された日のこと
あまりに突然の「脳波の結果はよくありません。ウエスト症候群の診断です。」の言葉。頭が真っ白になるとは、このことなのだなと思いました。診断がつくまでの経緯2026年4月16日 発作疑い→受診起きている時に、両手両足をビクッと上げるような発作→…