ACTH療法から約3ヶ月後の脳波検査と、サイトメガロウイルス感染検査

ウエスト症候群の治療のために、1ヶ月間入院をしてACTH療法をしたあっちゃん。

今日は、退院から約3ヶ月後の脳波検査の結果についてです。

脳波の検査結果

前回の脳波検査の記事では、脳波の乱れが戻ってしまったことを書きました。

そこから約1ヶ月。

結論から言うと脳波の状態は「横ばい」でした。

先月と同じような脳波の乱れはあるけれど、悪くはなっていない = 薬でコントロールができているという診断。

生まれつき脳の構造異常があるあっちゃんは、脳波の乱れをゼロにすることは難しいと言われています。

発達に影響してしまうので、本当はゼロにしたいところですが...

なので、薬によって「現状維持」ができれば万々歳なのではないでしょうか!

母も主治医の先生も、今回は明るく診察の時間を過ごすことができました。

大きく乱れている部分が、ヒプスアリスミア（ウエスト症候群特有の乱れた脳波）の崩れたものかと思ってヒヤッとすると言われてしまった脳波です。

常にこの脳波が出ているわけではなく、たまに出ているようです。

前回同様に大きく乱れているとき。

下の画像のように、落ち着いている時もあります。

寝ている時に脳波を取っていて、眠りが深い時は落ち着いていることが多いそうです。

長らく調べてもらっていましたが、ようやく結果が出て「陰性」とわかりました。

サイトメガロウイルスとは、大人の多くが感染している身近なヘルペスウイルスの一種です。

ただし、妊娠中に妊婦さんが初めてかかると、胎児に感染する可能性があり、その場合は難聴など先天的な後遺症を起こすことがあります。

あっちゃんは、てんかんの診断を受けた最初からサイトメガロウイルス感染を疑われていました。

理由は、後遺症の症状に当てはまる点がいくつかあったためです。

サイトメガロウイルスは出生児のスクリーニング検査で「難聴」が発見された赤ちゃんが、さらに検査を受けて感染が判明することが多いそうです。

出生児のスクリーニング検査はパスしていたため、夫婦としては可能性は低いのでは？と考えていました。

ただ、もしサイトメガロウイルスに感染していたことが分かった場合は、先天的なものだと思っていた”脳室拡大”が防げるものだったかもしれない...ということになります。

母としては、一生悔やんでも悔やみきれないところでした T T

今回、陰性とわかってホッとしましたし、「あぁ、あっちゃんは、この脳の構造を持って、あっちゃんとして生まれてきたんだ」と思いました。

ほかのあっちゃんの姿があって、母がそれを壊してしまったわけではないと思えた瞬間でした（先天性なものの検査はまだ完全ではないので100%ではない）

脳波の検査は、また1ヶ月後。

（主治医の先生には2ヶ月後で良いと言われましたが、心配すぎて1ヶ月後にしてもらった）

ここで現状維持ができていれば、脳波の頻度を少し減らせそうだなと考えています。

緊張の日々は、まだまだ続きます。