【医師に書いてもらった】あっちゃん0歳11ヶ月時の心身の状態

絶賛、あっちゃんの保育園探しをしている日々です。※難航中

その手続きのために、主治医の先生に【意見書】を書いてもらう機会がありました。

0歳11ヶ月時点のあっちゃんの状況が詳しく書かれていたので、この記事でもまとめて残しておこうと思います。

診断名

2026年3月に強直性けいれんを繰り返し、入院。

頭部画像(CT, MRI)で、両側側脳室拡大、側脳室周囲石灰化、白質容量低下あり。

2026年4月よりIESSを発症、5月にACTH療法と抗てんかん薬の調整をおこなった。

生後10ヶ月時点で、追固視は弱く、寝返り不可、座位保持不可。

この意見書をいただいたときに、保育園の見学で申請自体を渋られるのも少しわかる気がするなぁと思いました。

自分が預かる立場だったら、意地悪とかではなくて、命の重さの問題で受け入れに慎重になると思います。

そして、たくさんの診断、精神・運動ともに重度遅滞なのか...と現実を見ました。

正直、通常の集団保育がままなるのか、親としても不安です。

園見学では「0歳児クラスでずっと過ごすというのも一案です」と言われたこともあったり。今はまだどのように預かっていただくのが双方にとっていいのか先が見えません。預けるのが正しいのかもわかりません。

ただ、この書類で嬉しかったのは、【健康状態】という欄ですね。

”良好”

とはっきり書かれていました。

そうなんですよね。心身の発達は遅滞していたり、脳波の異常はあるけれど、日々何の制限もなく家で穏やかに過ごせているんですよね。

いろいろあるけれど、まずはそのことに感謝して、あっちゃんの心身の状況と向き合っていかなければ。