ACTH療法から1ヶ月経ち、脳波の検査がありました。

ウエスト症候群の治療のために、1ヶ月間入院をしてACTH療法をしたあっちゃん。

今日は、退院1ヶ月半後の脳波検査の結果についてです。

実は検査は2週間前。ショックすぎてブログを書けずにいた母です。。

結論から言うと、再発とまでは言えないけれど、脳波に乱れが戻ってしまいました。

脳波結果の推移

今まで脳波の画像は載せたことがなかったので、比較するためにも載せてみます。

全体的にぐちゃぐちゃに乱れています。

これが「ヒプスアリスミア」と呼ばれるウエスト症候群特有の脳波です。

治療の効果が出ましたね！と言っていただけた時の脳波。

素人目でも綺麗になったのがわかりました。

今回の脳波です。

前回に比べると波も大きくなり、「ヒプスアリスミアとまでは行かないけれどそれが崩れたもの？というような波が見られる」とのこと。

ウエスト症候群が再発した、とまではいかない。撮った時がたまたま乱れていたということもある。

なんて言われたけど、明らかに乱れが戻ってしまっています。。脳波の当日は夫婦共にがっくりきてしまいました。

退院してからも、ウエスト症候群特有の寝入りのビク付きはありました。

しかし、ACTH療法から1ヶ月半くらい経った頃から発作がほとんどなくなったんです。

お昼寝前によく見られていた発作が見られない！

当のあっちゃんも元気！

夫婦ともに、新しいお薬が効いているんだと嬉しく思っていた矢先の脳波の結果でした。本当に辛い。。

発作はないのに、脳波は悪化してるなんて思わないよ。。

退院してからのあっちゃんは、入院前に比べて笑顔が増えました。喃語は変わらず流暢です。

また、ぎゅっと握ってほとんど使わなかった右手を口に持ってきたり、両手でおもちゃを持って遊ぶことも増えました。

現在、生後11ヶ月。

今はまだ寝返りができず、自力のお座りもしません。

劇的な成長はないものの、後退もない！と思っています。

脳波は今後が心配な結果でしたが、また1ヶ月後に脳波検査があります。

肩を落としている場合ではないので、引き続き通院・療育と頑張っていきます！