再開できたACTH療法 :10~19日目の発作記録
ウエスト症候群の治療 ACTH療法のために入院中のあっちゃん。1ヶ月の入院治療も、ようやく折り返し地点です。（が、やっぱり1ヶ月の入院は長く感じます T T）今回は入院10~19日目の記録を書いてみます。発作の経過前回は入院9日目に発作が消…
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どうにかできることだけを、どうにかする
今日は、箸休めにココロの回です。絶賛ACTH療法中のあっちゃんですが、親の私たちも毎日ココロの修行をしています。不毛な考えは捨てる息子の闘病サポートをしていると、嫌というほど雑念が湧いてきます。「1人で個室に入院させて、きっとあっちゃんは寂…
再開できたACTH療法 :1~9日目の発作記録
発熱で中止になってしまったACTH療法でしたが(治療の内容についてはこちら)、再入院して無事にもう一度始めることができました。1~9日目の発作記録です。カウントする発作についてあっちゃんの場合は、焦点てんかんも診断がついているのですが、現状…
発熱して中止になってしまったACTH療法1回目
ウエスト症候群と診断されてからの1週間は、バルプロ酸という抗てんかん薬で様子を見ましたが、効果は乏しく、次なる治療であるACTH療法に進むことになりました。今回は、初めてのACTH療法の様子について書いてみます。ACTH療法とは？てんかん情…
ウエスト症候群がわかるまでの初期症状まとめ
今日は、ウエスト症候群がわかるまでの症状をまとめてみようと思います。私自身、あっちゃんの成長や体調に不安を覚えてから「この子に何か異常があるのではないか？本人が辛い思いをしているのでは？」と思い、手掛かりになる情報を求めてWeb検索する日々…
難病のウエスト症候群と診断された日のこと
あまりに突然の「脳波の結果はよくありません。ウエスト症候群の診断です。」の言葉。頭が真っ白になるとは、このことなのだなと思いました。診断がつくまでの経緯2026年4月16日 発作疑い→受診起きている時に、両手両足をビクッと上げるような発作→…
難病のあっちゃんが教えてくれた今を生きるということ
はじめまして。息子あっちゃんの母です。息子は、生後6ヶ月でてんかん、7ヶ月で難病のウエスト症候群を発症。そして、現在8ヶ月になりました。以前の私だったら、「まだ仰向けでゴロンと寝ることしかできません」というかもしれません。しかし、今の私は「…